- El presidente de la Junta ha pedido al Ejecutivo central que asuma el coste de Vyjuvek, un medicamento que actualmente financia la sanidad pública andaluza.
- Hay 15 pacientes autorizados para recibirlo en la comunidad, uno de ellos en la provincia de Cádiz, y 11 ya han comenzado el tratamiento.
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha reclamado este jueves al Gobierno de España que financie el medicamento Vyjuvek, destinado a determinados pacientes con epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida popularmente como piel de mariposa. Durante la inauguración de las jornadas 'Piel de mariposa: de la evidencia a la vida', celebradas en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, el dirigente andaluz ha defendido que el tratamiento debe estar disponible en condiciones de igualdad para los afectados de todas las comunidades autónomas.
Moreno ha recordado que Andalucía está asumiendo desde marzo el coste de esta terapia avanzada, que cuenta con autorización europea y de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, pero que no está financiada por el Sistema Nacional de Salud.
«No estáis solos. Estamos con todos vosotros, y os estamos dando motivos para demostrarlo», ha trasladado el presidente a las personas afectadas y a sus familias durante el encuentro.
El jefe del Ejecutivo andaluz ha reclamado al Gobierno central que dé un paso adelante y participe en la financiación del medicamento. A su juicio, la atención a estos pacientes no debería depender del lugar de España en el que residan.
Quince pacientes andaluces tienen autorizado el tratamiento
La Junta de Andalucía ha autorizado hasta el momento el acceso a Vyjuvek para 15 pacientes de la comunidad autónoma. De ellos, 11 ya están recibiendo el medicamento, mientras que los cuatro restantes tienen pendiente su incorporación progresiva al tratamiento.
La distribución de las autorizaciones alcanza a siete provincias andaluzas:
- Sevilla: cinco pacientes.
- Málaga: tres pacientes.
- Almería: dos pacientes.
- Jaén: dos pacientes.
- Cádiz: un paciente.
- Córdoba: un paciente.
- Huelva: un paciente.
La presencia de un caso autorizado en Cádiz sitúa también a la provincia entre los territorios andaluces donde se está aplicando esta terapia. No obstante, los datos facilitados por la Junta no identifican el municipio de residencia de ese paciente.
Moreno ha garantizado que Andalucía continuará proporcionando el medicamento a todas las personas que cumplan los criterios clínicos establecidos, independientemente de que el Gobierno central decida o no asumir su financiación.
El presidente ha explicado que la comunidad está recibiendo consultas y peticiones de familias de otros territorios que buscan acceder al tratamiento. Esta situación, según ha señalado, plantea dificultades económicas, técnicas y administrativas que hacen necesario un acuerdo de ámbito nacional.
Qué es la piel de mariposa y cómo afecta a quienes la padecen
La epidermólisis bullosa hereditaria, conocida como piel de mariposa, es un conjunto de enfermedades genéticas poco frecuentes que provocan una fragilidad extrema de la piel y, en algunos casos, de las mucosas.
Las personas afectadas pueden desarrollar ampollas, heridas y erosiones ante pequeños roces, presiones o traumatismos que normalmente no causarían lesiones en otras personas.
La enfermedad puede presentar diferentes formas y grados de gravedad. Entre ellas se encuentra la epidermólisis bullosa distrófica, una de las variantes que puede ocasionar complicaciones importantes y requerir cuidados continuados.
Las lesiones pueden aparecer en distintas partes del cuerpo y hacer necesarios tratamientos frecuentes, curas especializadas y un seguimiento sanitario multidisciplinar. En función del tipo de enfermedad y de su evolución, también pueden producirse complicaciones que afectan a la alimentación, la movilidad y la calidad de vida.
La atención no se limita, por tanto, al tratamiento de las heridas. Los pacientes necesitan una coordinación entre diferentes especialidades médicas y un acompañamiento continuado que tenga en cuenta sus necesidades particulares.
Vyjuvek, una terapia avanzada para tratar las heridas
Uno de los principales asuntos abordados durante las jornadas ha sido el acceso a Vyjuvek, una terapia génica de aplicación tópica autorizada para determinados pacientes con epidermólisis bullosa distrófica.
El medicamento está diseñado para favorecer la cicatrización de heridas mediante la introducción de una copia funcional del gen COL7A1 en las células de la piel tratada. Este gen está relacionado con la producción de colágeno tipo VII, una proteína fundamental para mantener unidas las diferentes capas de la piel.
En las personas con determinadas formas de epidermólisis bullosa distrófica, las alteraciones genéticas afectan a la producción o al funcionamiento de esta proteína, lo que contribuye a la fragilidad cutánea característica de la enfermedad.
Vyjuvek se aplica directamente sobre las heridas que cumplen las condiciones de tratamiento. Su objetivo es favorecer la cicatrización, aunque la respuesta puede variar entre pacientes y requiere seguimiento médico especializado.
La autorización del medicamento representa una alternativa terapéutica para determinados afectados, pero no supone una curación definitiva de la enfermedad ni elimina la necesidad de mantener los cuidados habituales.
Moreno pide que la financiación llegue a toda España
Durante su intervención, Juanma Moreno ha defendido que el Gobierno central debe asumir el coste del medicamento para evitar diferencias entre los pacientes dependiendo de su comunidad autónoma.
El presidente ha explicado que actualmente Andalucía y Castilla y León son las comunidades que están proporcionando esta terapia con financiación pública autonómica.
«Esta esperanza se tiene que repartir», ha afirmado Moreno, al referirse a los beneficios y mejoras que, según ha señalado, ya se están observando entre los pacientes andaluces que reciben el tratamiento.
El dirigente autonómico ha planteado la petición desde lo que ha definido como lealtad institucional y ha insistido en que la financiación estatal permitiría repartir el esfuerzo económico y facilitar el acceso en condiciones de igualdad.
La reclamación se produce en un contexto en el que las familias de personas afectadas por esta enfermedad buscan alternativas terapéuticas y solicitan que los tratamientos disponibles puedan llegar a todos los pacientes que reúnan los requisitos médicos.
Por el momento, la Junta ha confirmado que mantendrá la financiación autonómica mientras no exista una decisión estatal que modifique la situación.
Una red de odontólogos voluntarios para prevenir complicaciones
La financiación de Vyjuvek no ha sido la única medida destacada durante las jornadas celebradas en el Hospital Virgen del Rocío.
Moreno también ha agradecido el trabajo de una red andaluza de odontólogos voluntarios que participa en la atención bucodental de las personas con piel de mariposa.
La iniciativa cuenta inicialmente con alrededor de 30 profesionales distribuidos por las ocho provincias andaluzas y busca mejorar la prevención y el seguimiento de los problemas orales asociados a esta enfermedad.
La fragilidad de las mucosas puede provocar dificultades y complicaciones que requieren una atención específica. Por ello, disponer de profesionales formados y coordinados con el resto de los servicios sanitarios puede contribuir a reducir riesgos y evitar desplazamientos innecesarios.
La red contempla la colaboración entre Atención Primaria, hospitales y profesionales especializados, con el objetivo de facilitar una atención más cercana al entorno habitual de los pacientes.
La iniciativa también pretende reforzar las medidas preventivas y mejorar la coordinación de los tratamientos odontológicos, especialmente en aquellos pacientes que necesitan cuidados específicos por las características de su enfermedad.
Más formación para los profesionales sanitarios
Otra de las líneas de trabajo anunciadas por el Gobierno andaluz es continuar mejorando la formación de los profesionales sanitarios que atienden a las personas con epidermólisis bullosa.
La Junta ha señalado que se seguirá trabajando tanto con los equipos hospitalarios como con los profesionales de Atención Primaria, con el propósito de mejorar el conocimiento de esta enfermedad y facilitar una atención adecuada.
La formación resulta especialmente importante en una patología poco frecuente, que requiere conocimientos específicos para realizar curas, prevenir complicaciones y adaptar los procedimientos sanitarios a la fragilidad de la piel y las mucosas.
También se ha anunciado la actualización del registro autonómico de pacientes. Esta herramienta permitirá disponer de información más precisa sobre el número de personas afectadas y conocer mejor la situación de la enfermedad en Andalucía.
Contar con datos actualizados puede facilitar la planificación de los recursos sanitarios, la organización de los tratamientos y el seguimiento de las necesidades asistenciales.
Reconocimiento a la Asociación DEBRA y a las familias
Durante la inauguración de las jornadas, Juanma Moreno ha reconocido la labor de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, que trabaja en el acompañamiento y apoyo de las personas afectadas y sus familias.
El presidente ha destacado su contribución a la visibilidad de la enfermedad y a la defensa de los derechos de los pacientes, además de agradecer el esfuerzo de las familias que conviven diariamente con sus consecuencias.
También ha tenido palabras de reconocimiento para los profesionales sanitarios del Hospital Universitario Virgen del Rocío, cuya labor ha calificado como una dedicación que «excede de lo meramente profesional».
El encuentro 'Piel de mariposa: de la evidencia a la vida' ha reunido a pacientes, familiares, investigadores, especialistas sanitarios y representantes de las organizaciones vinculadas a esta enfermedad rara.
La jornada ha servido para abordar los avances terapéuticos, las necesidades asistenciales y los retos que todavía afrontan las personas afectadas.
Cádiz cuenta con un paciente autorizado para recibir Vyjuvek
La distribución provincial de los tratamientos autorizados incluye a Cádiz, donde un paciente tiene aprobado el acceso a Vyjuvek. Se trata de un dato de interés para la provincia, aunque la información oficial no concreta su localidad de residencia.
En el conjunto de Andalucía, 15 personas tienen autorizado el medicamento y 11 ya lo reciben. La Junta ha confirmado que los cuatro pacientes restantes podrán incorporarse progresivamente, siempre dentro de los criterios clínicos establecidos.
Mientras reclama al Gobierno central que financie el tratamiento para todo el país, el Ejecutivo autonómico mantiene su compromiso de continuar proporcionándolo a quienes cumplan las condiciones médicas.
La reclamación de Juanma Moreno vuelve a poner sobre la mesa la situación de las personas que conviven con enfermedades raras y la importancia de garantizar que el acceso a los tratamientos disponibles no dependa del territorio en el que residan.
