- Alma acaba de cumplir un año y convive con el síndrome CASK, una enfermedad genética extremadamente poco frecuente que afecta a su desarrollo neurológico.
- Su madre, Tania, intenta proporcionarle todas las terapias posibles para estimular sus capacidades, pero el coste de los tratamientos privados alcanza entre 600 y 800 euros al mes. Por eso ha puesto en marcha una campaña solidaria para poder mantenerlos.
Qué es el síndrome CASK que padece Alma
El síndrome CASK es una alteración genética poco frecuente que puede afectar al desarrollo cerebral y provocar dificultades motoras, discapacidad intelectual y problemas en distintas funciones neurológicas. La evolución no es igual en todos los pacientes, lo que añade incertidumbre a las familias.
En España se conocen alrededor de 15 casos y, a escala mundial, se han identificado aproximadamente 300 personas con esta enfermedad.
En el caso de Alma, las dificultades afectan especialmente al desarrollo psicomotor y a la alimentación. La pequeña necesita trabajar habilidades como controlar sus movimientos, mantener determinadas posturas y mejorar la coordinación.
Su diagnóstico llegó cuando tenía diez meses, después de que las pruebas médicas confirmaran la alteración genética. Para su madre, recibir la noticia fue un golpe muy duro, especialmente por la incertidumbre sobre cómo evolucionará su hija.
Las terapias cuestan hasta 200 euros a la semana
Tania intenta aprovechar los primeros años de vida de Alma para estimular su desarrollo. La niña recibe atención temprana una vez por semana, pero su madre complementa esa atención con sesiones privadas de fisioterapia y logopedia, además de otras actividades de estimulación.
El coste de estos tratamientos oscila entre 150 y 200 euros semanales, lo que supone aproximadamente entre 600 y 800 euros cada cuatro semanas.
La situación económica de la familia hace especialmente difícil afrontar ese desembolso. Tania está desempleada y cría sola a su hija, que necesita cuidados y atención continuada. Además, Alma solo acude tres horas al día a la escuela infantil.
La madre también está pendiente de recibir otros recursos asistenciales y de rehabilitación, mientras intenta que su hija no pierda oportunidades de avanzar.
Una campaña solidaria para ayudar a Alma
Ante la dificultad para mantener los tratamientos, Tania ha recurrido a la Fundación Donio para poner en marcha la campaña «Alma guerrera», destinada a recaudar fondos para financiar las terapias de la pequeña.
El objetivo es que la falta de recursos económicos no impida que Alma continúe recibiendo la estimulación y los tratamientos que necesita.
La iniciativa también pretende dar visibilidad al síndrome CASK y facilitar el contacto con otras familias que atraviesan situaciones similares.
Cada pequeño avance es una esperanza
La evolución de Alma es incierta y su madre intenta centrarse en los progresos que va consiguiendo. Entre ellos, destaca que la pequeña ha aprendido a voltearse y que comienza a mostrar avances en el movimiento de las manos y en la capacidad para agarrar objetos.
También le preocupan especialmente sus dificultades para alimentarse. Según ha explicado, Alma no siente hambre como otros niños y presenta problemas para tragar, por lo que necesita atención y seguimiento.
Tania reclama más recursos públicos para las familias con menores afectados por enfermedades raras y una mayor cobertura de las terapias especializadas. También considera fundamental que los padres reciban apoyo psicológico y orientación desde el momento en que conocen el diagnóstico.
Su deseo es que Alma pueda desarrollar todas las capacidades posibles y que quienes conozcan su historia no la vean únicamente a través de su enfermedad, sino también como la niña alegre y cariñosa que es.
