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Zoe tiene apenas un año y convive desde sus primeros meses de vida con una enfermedad ultrarrara que le impide absorber correctamente las grasas y ganar peso. La pequeña, residente en Castellón, ha pasado por numerosas hospitalizaciones e intervenciones y necesita nutrición parenteral para alimentarse.
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Su madre, Melani López, ha iniciado una campaña de ayuda económica para poder afrontar consultas especializadas y seguir buscando respuestas sobre la enfermedad de su hija.
La historia de Zoe refleja las dificultades a las que se enfrentan las familias cuando reciben un diagnóstico poco frecuente y necesitan atención muy especializada. Según ha contado su madre, los primeros problemas aparecieron durante el primer mes de vida y su estado llegó a ser especialmente delicado: con tres meses pesaba apenas 2,5 kilos.
El diagnóstico llegó cuando tenía cinco meses, después de realizarle distintas pruebas, entre ellas una biopsia. Desde entonces, la pequeña ha pasado largos periodos ingresada, ha necesitado varias intervenciones quirúrgicas y ha tenido que recibir atención en unidades de cuidados intensivos.
Una enfermedad que dificulta la absorción de las grasas
La patología de Zoe afecta a su capacidad para tolerar y procesar las grasas, lo que complica su alimentación y su desarrollo. La pequeña depende de nutrición parenteral, que permite administrarle los nutrientes directamente al organismo cuando no puede cubrir sus necesidades mediante la alimentación habitual.
La campaña de ayuda puesta en marcha por su madre identifica la enfermedad como un déficit de DGAT1, una alteración genética que puede provocar problemas intestinales, intolerancia a las grasas y dificultades para crecer. La información publicada sobre el caso también la describe como abetalipoproteinemia, por lo que conviene confirmar la denominación médica exacta con la familia o el equipo sanitario antes de darla por definitiva.
La situación de Zoe continúa siendo complicada. Según la información difundida por su familia, también está luchando contra un trombo que requiere tratamiento.
Su madre busca ayuda para acudir a especialistas
Melani López ha tenido que dejar de trabajar para dedicarse al cuidado de su hija. La familia busca nuevas valoraciones médicas que permitan conocer mejor la enfermedad y encontrar alternativas para mejorar su calidad de vida.
Entre las gestiones realizadas figura un desplazamiento reciente al Hospital La Paz de Madrid para buscar una segunda opinión, un viaje que, según explica la madre en la campaña, supuso un gasto de unos 400 euros. Su intención es acudir también al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, aunque los costes de transporte, alojamiento y consultas dificultan ese paso.
La familia señala además que está pendiente el reconocimiento de la discapacidad de la pequeña y que algunos gastos relacionados con especialistas y tratamientos no están cubiertos por la asistencia pública.
Una campaña para ayudar a Zoe
Ante las dificultades económicas, Melani ha puesto en marcha una campaña de recaudación para sufragar desplazamientos médicos, consultas especializadas, alimentación, medicamentos y otros tratamientos que pueda necesitar la niña.
La madre también busca contactar con otras familias que convivan con diagnósticos similares. La escasez de casos conocidos hace especialmente importante compartir experiencias y encontrar profesionales con conocimientos sobre estas enfermedades.
El objetivo de la familia es seguir buscando respuestas y conseguir que Zoe tenga las mejores oportunidades posibles para mejorar su estado de salud.
